Stille, niet-convulsieve epileptische aanvallen sneller herkennen en behandelen voor veilig herstel

NCSE is een ‘stille’ vorm van epilepsie die zich uit in aanhoudende verwardheid, staren en traagheid, en wordt daardoor vaak verward met delier of bijwerkingen. Hier lees je hoe je de subtiele signalen herkent, welke oorzaken en triggers een rol spelen, en hoe snelle diagnose met EEG en behandeling met benzodiazepinen en anti-epileptica schade helpt voorkomen. Je krijgt bovendien praktische handvatten voor herstel, nazorg en het verkleinen van de kans op terugval, bij zowel kinderen als ouderen.

Wat is NCSE (niet-convulsieve status epilepticus)

NCSE is een vorm van status epilepticus waarbij je geen duidelijke schokkende bewegingen ziet, maar er wel langdurige, aanhoudende epileptische activiteit in de hersenen plaatsvindt. In plaats van convulsies merk je vaak subtiele signalen: verwardheid die niet overgaat, wegkijk- of staarmomenten, traag reageren, korte spraakproblemen, kleine kauw- of friemelbewegingen of gedrag dat “niet pluis” voelt. Omdat de tekenen zo onopvallend zijn, wordt NCSE gemakkelijk verward met een delier, medicatiebijwerking of een postictale fase (de periode na een aanval). De werkdefinitie is dat de abnormale hersenactiviteit langdurig aanhoudt, vaak langer dan 10 minuten of herhaald terugkomt zonder herstel ertussen. Een EEG (hersenfilmpje) is meestal nodig om de diagnose te bevestigen, omdat daarmee de typische, aanhoudende epileptiforme patronen zichtbaar worden.

NCSE kan op elke leeftijd voorkomen, maar je ziet het relatief vaak bij ouderen, mensen met bekende epilepsie, na een beroerte, bij infecties van het centrale zenuwstelsel, bij ernstige stofwisselingsstoornissen of na het stoppen of vergeten van anti-epileptica of benzodiazepines. Het is een medisch urgente situatie: hoe langer de abnormale activiteit voortduurt, hoe groter de kans op complicaties zoals cognitieve achteruitgang, valincidenten of blijvende hersenschade. Vroege herkenning en snelle behandeling maken het verschil, zeker wanneer een plotselinge gedragsverandering of aanhoudende verwardheid niet past bij iemands normale doen.

Kenmerken en subtiele symptomen

Bij niet-convulsieve status epilepticus (NCSE) ontbreken de zichtbare schokken; de signalen zitten juist in gedrag en bewustzijn. De presentatie is vaak subtiel en wordt daardoor gemakkelijk gemist.

• Veranderd bewustzijn en gedrag: aanhoudende verwardheid, afwezig staren zonder echt contact, traag of vertraagd reageren en moeite met eenvoudige opdrachten; het beeld past niet bij iemands normale doen.
• Taal en cognitie: haperende taal met woordvindproblemen, onsamenhangende of juist spaarzame spraak, en verminderd geheugen en oriëntatie met gaten in recente gebeurtenissen.
• Subtiele motorische en oogsymptomen (plus beloop): kleine automatismen zoals lippen likken, kauwen, plukken of friemelen, een blikafwijking of korte ooglidtrekjes; de toestand houdt langer dan enkele minuten aan, wisselt niet snel en verbetert niet spontaan.

Deze combinatie van subtiele, aanhoudende veranderingen wijst op NCSE. Vroege herkenning is belangrijk om tijdig te handelen en complicaties te voorkomen.

Verschil met convulsieve status epilepticus en delier

Deze vergelijking helpt om niet-convulsieve status epilepticus (NCSE) te onderscheiden van convulsieve status epilepticus en delier, zodat je bij een veranderd bewustzijn sneller aan de juiste diagnose en vervolgstappen denkt.

Kernpunt: NCSE vraagt om EEG-bevestiging en reageert vaak op benzodiazepinen, terwijl convulsieve status een klinische spoeddiagnose is en delier vooral fluctueert met diffuse EEG-vertraging zonder ictaal patroon.

Bij convulsieve status epilepticus zie je duidelijke, ritmische schokken, verstijving, mogelijk tongbeet en vaak ademhalingsproblemen; bij NCSE ontbreekt dat allemaal en speelt de aanval zich vooral “stil” in de hersenen af. Jij merkt dan eerder aanhoudende verwardheid, staren en traag denken, zonder grote motorische tekenen. Het verschil met delier zit vooral in het patroon en de oorzaak: delier wisselt vaak in de loop van de dag, verergert ‘s avonds, gaat gepaard met aandachtsstoornissen en soms hallucinaties, en heeft meestal een duidelijke uitlokkende factor zoals infectie, koorts of nieuwe medicatie.

NCSE houdt doorgaans constanter aan en reageert snel op anti-epileptica zoals benzodiazepines. Een EEG helpt het onderscheid te maken: bij NCSE zie je epileptiforme activiteit, bij delier meestal diffuse vertraging zonder typische epileptische patronen.

[TIP] Tip: Denk aan NCSE bij onbegrepen verminderd bewustzijn; vraag spoed-EEG en glucose.

Oorzaken en risicofactoren

NCSE ontstaat wanneer aanhoudende epileptische activiteit in de hersenen wordt uitgelokt of in stand gehouden door een onderliggende factor. Vaak gaat het om een recente beroerte of hersenbloeding, een infectie van het centrale zenuwstelsel zoals meningitis of encefalitis, of een stofwisselingsprobleem zoals te weinig suiker in het bloed, ernstige nier- of leverstoornissen en verstoringen van zouten zoals natrium. Geneesmiddelen spelen ook mee: sommige antibiotica en psychofarmaca kunnen het risico verhogen, net als het vergeten, stoppen of te snel afbouwen van anti-epileptica of benzodiazepines.

Hoofdtrauma, hersentumoren en auto-immuunontstekingen van de hersenen zijn andere bekende oorzaken. Je risico is groter als je al epilepsie hebt, ouder bent, eerder een beroerte had, of leeft met dementie of ernstige ziekte op de intensive care. Bij kinderen zie je eerder koortsgebonden triggers of genetische epilepsiesyndromen, bij ouderen vooral polyfarmacie en nierproblemen. Belangrijk is dat je altijd zoekt naar de uitlokkende factor, omdat gerichte behandeling van die oorzaak de kans op herstel en het voorkomen van herhaling sterk vergroot.

Acute triggers (infecties, beroerte, stofwisseling, medicatie)

NCSE kan plots ontstaan door situaties die je hersenen acuut uit balans brengen. Infecties spelen vaak een rol: een longontsteking of urineweginfectie kan via koorts en ontstekingsstoffen drempels verlagen, terwijl herseninfecties zoals meningitis of encefalitis direct epileptische activiteit uitlokken. Een beroerte, zowel een infarct als een bloeding, verstoort netwerken en kan in de eerste dagen tot weken NCSE veroorzaken. Stoornissen in de stofwisseling, zoals een te lage of te hoge bloedsuiker, ernstig natriumtekort, nier- of leverfalen, of zuur-baseontregeling, zijn klassieke triggers die je snel wilt corrigeren.

Medicatie telt ook mee: sommige antibiotica en antipsychotica verlagen de aanvalsdrempel, en het vergeten of abrupt stoppen van anti-epileptica of benzodiazepines kan NCSE ontketenen. Snel de uitlokkende factor vinden en behandelen is cruciaal voor herstel.

Onderliggende aandoeningen en hersenletsel

Onderliggende problemen in de hersenen vergroten je kans op NCSE omdat ze de prikkelbaarheid van zenuwcellen verhogen. Als je al epilepsie hebt, zeker wanneer aanvallen slecht onder controle zijn of medicatie recent is gewijzigd, is het risico groter. Structurele afwijkingen zoals een hersentumor, littekenvorming na een operatie, een oude bloeduitstorting of een cavernoom kunnen een blijvende epileptogene zone achterlaten. Eerder hersenletsel door een beroerte of trauma verstoort netwerken en maakt doorlopende ontregeling sneller mogelijk.

Ook neurodegeneratieve ziekten zoals Alzheimer en andere vormen van dementie verlagen de drempel voor NCSE, net als genetische epilepsiesyndromen en corticale ontwikkelingsstoornissen bij kinderen. Bij ouderen spelen bijkomend polyfarmacie en kwetsbaarheid van de hersenen een rol. Herkennen van deze achtergrond helpt je om sneller aan NCSE te denken en gericht te behandelen.

Aandachtspunten bij kinderen en ouderen

Bij kinderen en ouderen ziet NCSE er vaak anders uit dan je verwacht. Kinderen tonen eerder subtiele gedragsveranderingen zoals prikkelbaarheid, afwezig staren, plots leer- of taalproblemen of voedings- en slaapproblemen, soms na koorts of een recente infectie. Bij ouderen vallen vooral plotselinge verwardheid, apathie, traagheid of wisselend contact op, wat makkelijk wordt aangezien voor delier. Polyfarmacie, uitdroging, nier- of leverfunctiestoornissen en recente medicatiewijzigingen verlagen daar de aanvalsdrempel.

Let op veilige doseringen: bij kinderen doseer je strikt op gewicht; bij ouderen voorkom je over-sedatie en interacties. Een EEG is in beide groepen cruciaal omdat lichamelijk onderzoek weinig prijsgeeft. Snelle herkenning, correct corrigeren van uitlokkende factoren en laagdrempelig overleg met een neuroloog maken het verschil.

[TIP] Tip: Controleer recente medicatieveranderingen, infecties, metabole ontregelingen en intoxicaties.

Diagnose en testen

Bij NCSE draait de diagnose om het tijdig herkennen van aanhoudende bewustzijns- of gedragsverandering en het snel bevestigen met objectieve testen. Je denkt aan NCSE als verwardheid, staren of traagheid niet binnen minuten tot uren opklaart en niet past bij iemands normale doen. Het belangrijkste onderzoek is een EEG, een “hersenfilmpje” dat elektrische activiteit meet en typische epileptiforme patronen kan tonen; als het eerste EEG niet overtuigend is, helpt continue EEG-bewaking omdat NCSE kan wisselen in intensiteit. In de spoedfase check je direct glucose en basisbloedwaarden zoals elektrolyten, nier- en leverfunctie en medicatiespiegels, zodat je uitlokkende factoren snel corrigeert.

Beeldvorming met CT (snel om bloeding of grote laesies te zien) en later vaak MRI (detailonderzoek van hersenweefsel) helpt een oorzaak op te sporen, bijvoorbeeld een verse beroerte of een tumor. Soms is een ruggenprik nodig bij verdenking op herseninfectie of auto-immuunontsteking. Een korte proef met een benzodiazepine kan klinische verbetering geven en de verdenking versterken, maar vervangt het EEG niet. Belangrijke valkuilen zijn delier, metabole encefalopathie en de postictale fase; de combinatie van kliniek, EEG en oorzakelijk onderzoek maakt het onderscheid.

Diagnostische criteria en wanneer je aan NCSE denkt

Je denkt aan NCSE bij onverklaarde, aanhoudende verwardheid, staren, traag denken of taalproblemen die langer dan 10-15 minuten duren of terugkeren zonder volledig herstel, zeker na een beroerte, infectie, stofwisselingsontregeling, medicatiewijziging of het stoppen met benzodiazepines of anti-epileptica. De diagnose leunt op een EEG dat continue epileptiforme activiteit laat zien of ritmische patronen die evolueren in frequentie, vorm of locatie (vaak rond of boven 2,5 Hz).

Langzamere patronen kunnen tóch bij NCSE passen als er duidelijke klinische én EEG-verbetering optreedt na toediening van een benzodiazepine of ander anti-epilepticum. Tegelijk check je bloedwaarden en zo nodig beeldvorming om delier en andere oorzaken uit te sluiten. Is het eerste EEG niet doorslaggevend, dan helpt herhalen of continue EEG-bewaking. Snel denken, snel testen en snel behandelen voorkomt schade.

EEG en aanvullende onderzoeken (bloed, CT/MRI, continue bewaking)

Bij een vermoeden op NCSE is een EEG (hersenfilmpje) de snelste manier om abnormale, aanhoudende elektrische activiteit op te sporen. Als een kort EEG niets laat zien of het beeld wisselt, helpt continue EEG-bewaking gedurende 24-48 uur om schommelingen vast te leggen en de respons op behandeling te volgen. Tegelijk laat je bloedonderzoek doen: glucose, elektrolyten (zoals natrium), nier- en leverfunctie, ontstekingswaarden en spiegels van anti-epileptica of andere relevante medicatie; zo vind je uitlokkende factoren die je direct kunt corrigeren.

CT van het hoofd is geschikt om acuut een bloeding of groot infarct te zien; MRI geeft later meer detail en kan subtiele laesies tonen. Samen sturen deze onderzoeken een snelle, gerichte behandeling.

Valkuilen en differentiële diagnoses

De grootste valkuil is dat je aan delier denkt en NCSE over het hoofd ziet, zeker bij ouderen met koorts of nieuwe medicatie. Ook de postictale fase na een convulsie, metabole encefalopathie door hypo- of hyperglykemie, hyponatriëmie, lever- of nierfalen, en intoxicaties (alcohol, sedativa, antipsychotica) lijken klinisch sterk op NCSE. Verder kunnen een afatische beroerte, encefalitis, catatonie en functioneel-psychogene episodes het beeld spiegelen.

Een kort, normaal EEG stelt je te snel gerust; NCSE kan intermitterend zijn en artefacten kunnen patronen maskeren. Ook een “respons” op benzodiazepines is niet bewijzend, omdat delier of angst ook lijken te verbeteren. Je voorkomt missers door gericht oorzaken te zoeken, medicatiespiegels te controleren en zo nodig herhaald of continu EEG in te zetten.

[TIP] Tip: Bij aanhoudende verwardheid: sluit NCSE uit met spoed-EEG.

Behandeling en herstel

Bij NCSE telt elke minuut: je start met stabiliseren van ademhaling, circulatie en glucose, corrigeert direct duidelijke ontregelingen zoals een te laag natrium of suiker, en geeft snel een benzodiazepine om de aanval te doorbreken. Daarna volgt meestal een onderhoudsmiddel via het infuus, vaak levetiracetam, valproaat, lacosamide of fosfenytoïne, afhankelijk van jouw situatie en eventuele contra-indicaties. Tegelijk pak je de uitlokkende factor aan, zoals een infectie met antibiotica, het aanpassen van medicatie of het behandelen van een beroerte of metabole stoornis. EEG-bewaking helpt om te zien of de epileptische activiteit echt stopt; als de toestand blijft bestaan, kan intensievere behandeling met slaapmiddelen en soms beademing op de IC nodig zijn.

Tijdens herstel let je op complicaties zoals sufheid door medicatie, vallen, slikproblemen en ondervoeding, en werk je aan mobilisatie en prikkelarme rust om overprikkeling te vermijden. Daarna volgt nuchtere evaluatie van jouw medicatieschema, leefstijlfactoren (slaap, alcohol, stress) en duidelijke afspraken over wat te doen bij nieuwe klachten. Vaak is neuropsychologisch onderzoek zinvol om geheugen, aandacht en tempo te beoordelen en gericht te revalideren. Met snelle behandeling en goede nazorg verklein je de kans op restklachten en vergroot je de kans op volledig herstel.

Acute behandeling stap-voor-stap

Bij een vermoeden op NCSE handel je snel en gestructureerd: stabiliseer, doorbreek de aanval en zoek de oorzaak. Voer stappen parallel uit waar mogelijk.

• Stabiliseer ABC: zorg voor vrije luchtweg, voldoende ademhaling en circulatie; meet saturatie en bloeddruk; doe direct een vingerprik glucose (bij risico op tekort eerst thiamine, dan glucose); corrigeer acuut behandelbare ontregelingen (bijv. hypoglykemie, ernstige natriumstoornis, hypoxie).
• Doorbreek de aanval: dien vroeg een benzodiazepine toe (bijv. midazolam of lorazepam) en geef direct aansluitend een i.v. oplaaddosis van een anti-epilepticum passend bij patiëntprofiel en contra-indicaties (bijv. levetiracetam, valproaat, lacosamide of fosfenytoïne).
• Monitor en zoek de oorzaak: start EEG-bewaking om effect te beoordelen; neem bloed af (elektrolyten, nier-/leverfunctie, medicatiespiegels); regel beeldvorming (CT/MRI); bij persisterende epileptische activiteit escaleren volgens protocol en vroegtijdig overleg met neuroloog/IC.

Tijdwinst is cruciaal bij NCSE. Documenteer respons en bijwerkingen en stuur het beleid bij op basis van EEG en kliniek.

Monitoring, complicaties en indicaties voor IC

Na de start van behandeling volg je nauwgezet vitale functies, bewustzijn en neurologische status, liefst met continue EEG om te zien of de epileptische activiteit echt stopt en niet terugkomt. Je checkt regelmatig glucose, elektrolyten, nier- en leverfunctie en spiegels van anti-epileptica om onder- of overdosering te voorkomen. Let op complicaties zoals aspiratie, longontsteking, hartritmestoornissen, bloeddrukdalingen door medicatie, over-sedatie met ademhalingsdepressie, vallen, slikproblemen en doorligwonden; voorkom deze actief met goede positionering, vroege mobilisatie en slikscreening.

IC-zorg is nodig bij refractaire NCSE die niet reageert op eerste en tweede lijn, bij noodzaak tot continue sedatie en beademing, bij ernstige ademhalings- of circulatiestoornissen, hardnekkige metabole ontregeling of wanneer intensieve monitoring en snelle interventies onmisbaar zijn.

Nazorg, terugvalpreventie en leven na NCSE

Na NCSE draait nazorg om herstel én voorkomen van nieuwe episodes. Je herstelt planmatig: je medicatieschema wordt gestroomlijnd, doseringen worden scherp gezet op effect en bijwerkingen, en zo nodig controleer je spiegels. Onderliggende oorzaken pak je aan en je plant follow-up bij de neuroloog, met eventueel een herhaal-EEG of MRI. Je leert signalen van terugval herkennen en krijgt duidelijke instructies wat te doen bij nieuwe verwardheid of staren, eventueel met noodmedicatie volgens afspraak.

Verder helpen slaap, vaste routines, matig met alcohol, stressreductie en therapietrouw om de drempel voor aanvallen te verhogen. Bij aanhoudende traagheid, geheugen- of aandachtsproblemen is neuropsychologische revalidatie zinvol. Werken en autorijden bouw je geleidelijk op; rijgeschiktheid bespreek je altijd met je arts volgens de geldende regels.

Veelgestelde vragen over ncse

Wat is het belangrijkste om te weten over ncse?

NCSE is een status epilepticus zonder duidelijke schokken, met bewustzijnsverandering, verwardheid en subtiele automatismen. Het verschilt van convulsieve SE door het ontbreken van tonisch-clonische bewegingen, en van delier door EEG-kenmerken en respons op anti-epileptica.

Hoe begin je het beste met ncse?

Start met ABCDE, glucose en zo nodig thiamine. Dien benzodiazepine toe bij sterke verdenking, regel snel EEG. Zoek en behandel triggers. Start onderhoudsanti-epilepticum, monitor continu; overweeg IC bij respiratoire insufficiëntie of refractaire NCSE.

Wat zijn veelgemaakte fouten bij ncse?

Valkuilen: NCSE verwarren met delier of psychose, vooral bij ouderen en kinderen; uitstel of ontbreken van EEG; te lage benzodiazepinedosis; geen correctie van glucose/elektrolyten; overslaan van triggers; te snelle stopzetting van anti-epileptica; onvoldoende monitoring.